步行定時炸彈

三月，史黛西·泰特 (Stacy Title) 和她的丈夫喬納森·彭納 (Jonathan Penner) 發生了一場可怕的爭吵。正如他們倆回憶的那樣，爭吵本身——發生的事情——並不是問題所在。在一起 29 年後，他們變得善於爭論，並認為能夠表達不同意見是他們婚姻幸福這麼久的原因之一。不，可怕的是他們在爭吵。

史黛西患有肌萎縮側索硬化症（ALS）。她的思維仍然敏銳，仍然能感受到全方位的感覺，但除了少數肌肉外，她無法活動所有的肌肉。她無法說話、吐痰或吞嚥，然而，儘管她向唾液腺注射了肉毒桿菌以減少唾液分泌，這讓她很痛苦，但她仍然會分泌唾液。這意味著，如果沒有周圍身體健全的人的持續關注，史黛西的一些唾液開始滑下她的喉嚨後部，並積聚在她的氣管切開插管的頂部，而其餘的則從她的嘴裡流出來。

“唯一讓她感到舒適和安全的是這些毛巾，我們統稱為‘毛巾’，”喬納森在一個名為“Lotsa Helping Hands”的網站上向朋友和家人解釋道。尋找最柔軟、最蓬鬆的毛巾花了幾個月的時間，學習如何將它捲起來像馬嚼子一樣放在嘴裡也花了幾個月的時間。但現在，由於她失去了對下顎肌肉的控制，即使仔細放置毛巾，它也常常在幾分鐘甚至幾秒鐘內脫落。

「請給我毛巾，」史黛西懇求道，她使用了一種名為 Tobii Dynavox 的語音生成設備，可以讓她用眼睛打字。 “毛巾，請。”據喬納森說，最近毛巾似乎開始接管他們的生活。

「無論誰和她在一起，最後都會花很多時間來處理這件可怕的事情，」他說。 「每位客人都會提出不同的解決方案，例如，『你在牙醫辦公室看到的那種蟑螂夾鏈狀的東西怎麼樣？’除此之外，我懇求她至少考慮其他五個選擇。無論如何，她寶貴的時間、精力和精神都不會花在痴迷於那條該死的毛巾上。

最後，喬納森發起了關於毛巾的坦誠談話。他讓史黛西想像一下，如果這是關於其他事情——例如香菸、酒精或性——她會說：「請抽煙。請喝點酒。做愛吧，」每十秒一次。然後他會正確地告訴她，「讓我們用烈酒、納特·謝爾曼斯和凡妮莎·德爾·裡奧的例行公事來冷靜一下。你有一個壞習慣，它讓你、我和我們所有人都發瘋了。

但史黛西並不是個不守紀律的女人，也不是個癮君子。她是一位 5​​5 歲的電影導演，患有毀滅性的神經退化性疾病，她只想要她那條該死的毛巾。所以她讓喬納森滾蛋，打字每個字母——他媽的- 將她的視網膜瞄準智慧鍵盤。她告訴她的丈夫，他很吝嗇，甚至很刻薄。現在幾乎沒有什麼可以安慰她或給她力量了；為什麼不在她要求時提供毛巾呢？

喬納森知道她是對的。然而，他告訴我，“我只是不願意成為毛巾的奴隸。”他承認，有時候，似乎「只要我夠快地將毛巾放回原處，我就可以成為黑猩猩或機器人。我只想要一個史黛西，她不會被疾病和焦慮所淹沒，甚至無法考慮她丈夫在說什麼。我應該像往常一樣對她施加壓力嗎？還是放了？這個問題框定了現實：關於毛巾的爭論「只是分形事物的分形尖端，那就是她快要死了，我對此無能為力，我拼命想把她留在這裡。打架、開玩笑、幹、大笑。讓我們的房子運作起來。讓我們的孩子茁壯成長。讓我感覺自己是世界上最幸運的人。喬納森把這一切都告訴了史黛西。他說：「請不要在痛苦中迷失方向。請還在這裡。做你吧。

史黛西回應道：“請給我毛巾。”喬納森輕輕地將另一捲捲起的毛巾放在她嘴裡，發誓再也不會提起毛巾。

好萊塢不是地方對於戒菸者。史黛西·泰特一直都知道，早在她和喬納森從紐約搬到洛杉磯闖入電影業之前，早在他們製作的短片獲得奧斯卡提名之前，早在他們購買地中海風格的山坡房屋之前在好萊塢標誌下。

為了忍受這裡許多人跳舞時被拒絕的鼓聲，這對曾一起寫過四部電影和無數電影和電視劇本的二人組非常重視毅力。喬納森既是演員又是作家，有時會採取字面的方式。他參加了三個賽季倖存者。但從某種意義上來說，史黛西是兩人中較頑強的一個。作為一名從事以男性為主的職業的女性，她必須保持近乎異常的樂觀，才能繼續做——或者嘗試做——她喜歡的事情。現在她決心在去世前執導最後一部電影。

回顧 2017 年 1 月，未來看起來一片光明。史黛西執導的恐怖片名為再見男人 其票房收入是預算的三倍多，這種成功，加上#MeToo運動的連鎖反應，為她打開了在她職業生涯的大部分時間裡似乎緊閉的大門。她被聘請執導 Hulu 的變種人入侵高中系列劇的一集，怪異的; Netflix 熱門影片的製片人怪奇物語打電話給史黛西的代表詢問她是否有時間；她和喬納森一直在開發的一些劇本似乎終於獲得了關注。

但在 2017 年 8 月，這對夫婦在比佛利山莊附近與朋友共進晚餐時，突然發現史黛西的一隻腳不是她自己的。為了避免絆倒，她不得不脫掉高跟鞋，赤腳走路。 ALS 是一種只有在排除其他可能性後才能確診的疾病，因此幾個月來她都不知道出了什麼問題。不管她得了什麼病，都是侵略性的。到了十月，她開始含糊其辭。 12 月，她飛往伊利諾州，與芝加哥節目的製片人會面。法律與秩序迪克沃爾夫 (Dick Wolf)，但到 2018 年 3 月，她幾乎爬不了一段樓梯。八月，史黛西失去了說話的能力。在她第一次絆倒一年後，她出現呼吸困難，因此選擇了氣管切開手術。

通常，娛樂圈的人生病後都會保密。在一個把青春和活力看得高於一切的小鎮裡，疾病就等於虛弱，就等於失業。每個人都知道一個關於某人隱瞞診斷結果的故事。例如，當製片人 Allison Shearmur飢餓遊戲《神鬼認證》系列電影去年因肺癌過世，享年 54 歲，令好萊塢震驚。她的丈夫後來說，她對除了家人和最親密的同事之外的所有人都隱瞞了自己的病情，因為擔心「被她的疾病所定義」。

至於史黛西，她不僅公開了自己對盧伽雷氏症的診斷，還實事求是地談論了這意味著什麼。 「我的運動神經元已經開始死亡，」她去年六月在推特上寫道，「剝奪了我走路和清晰說話的能力。這是內臟的痛苦。這太可怕了……但我寫這篇文章是因為我想……促使你做出改變，並開始僱用那些看起來和聽起來都像我的人。

「我的時間很寶貴，」她寫道。 “我想工作。”

她並不是在假設。她有一個經過精心打磨的劇本步行定時炸彈還有一群久經考驗的演員同意出演，其中大多數人都是她之前合作過的：傑森·亞歷山大、加利·艾爾維斯、鮑勃·奧登科克和考特尼·B·萬斯。她招募了一位聯合導演來幫助實現她的願景（如果她在製作過程中喪失能力，則可以為她拼寫）。電影攝影師來自再見男人一位頂尖選角導演已經簽約，還有恐怖大片的共同編劇鋸已同意執行製作。

但史黛西的主要合作者——無論是疾病還是健康——一直是她的靈魂伴侶喬納森等電影迷。步行定時炸彈，她打算比以往更依賴他。這對夫婦打算為為期 27 天的拍攝籌集 480 萬美元。

「雖然她快死了，但她還沒死，」喬納森在《Lotsa Helping Hands》上寫道。他毫不懷疑她能夠“引導出地獄”步行定時炸彈。 「她所堅持的不僅僅是一個夢想，也不僅僅是一條毛巾這樣的安全毯。她決心實現這真正的可能性。這個事實讓她變得更堅強。

當他們相遇時1989 年的紐約，是因為一部電影：一部由蘇珊·薩蘭登 (Susan Sarandon) 和詹姆斯·斯派德 (James Spader) 主演的戲劇《白宮。即將成名的喬納森·亞歷山大和傑森·亞歷山大宋飛傳喬治·科斯坦薩 (George Costanza) 是這部電影的配角之一，並成為了朋友。一天晚上，亞歷山大邀請喬納森與他的妻子戴娜·泰特以及她的表弟、一位名叫史黛西的活潑雜誌作家一起出去吃飯。 「喬納森在那次晚宴上認識了史黛西，僅此而已，」亞歷山大回憶道。

27 歲時，藍眼睛、帥氣的湯姆克魯斯 (Tom Cruise) 的喬納森 (Jonathan) 已經預定了一些電影和電視角色，並渴望繼續保持這種勢頭。 25 歲的史黛西 (Stacy) 將目光投向了電影製作。作為一位成功的商業製片人的女兒，她目睹了父親與雷德利、托尼·斯科特和邁克爾·西米諾等導演合作；她想做他們所做的事。喬納森和史黛西花了幾個小時比較最喜歡的電影。史黛西喜歡希區考克的麗貝卡.喬納森認為沒有人能比維姆文德斯做得更好美國朋友。他們爭論彼得格林納威的問題廚師、小偷、他的妻子和她的情人;史黛西覺得很自命不凡。很快他們就形影不離了。

他們成為寫作夥伴，並於 1990 年搬到了洛杉磯。一年後，他們回到東部，在皇后區銀杯工作室的屋頂結婚。頒獎典禮在日落時分舉行，曼哈頓的天際線被不止一部伍迪艾倫的電影所熟悉，呈現出橙色的光澤。史黛西穿著高級訂製禮服，手捧一束心形的紅玫瑰花束，周圍鑲著一些芳香的白色玫瑰花。

我問更多玫瑰花嗎？我們在他們的客廳裡，客廳裡鋪著馬賽克壁爐磚，可以看到下面的峽谷，史黛西又用眼睛打字。格,她振作起來，我可以從她的肩膀上看到，當她瞄準時，所選的按鍵會短暫地閃爍紅色。她坐在電動輪椅上，雙腿一動也不動地伸在身前。她的手和指甲完美地塗成青藍色，一動不動地放在腿上。一個，她打字。研發我猜測：梔子花？她感激地看著我，點點頭。

史黛西曾經是曲線優美的。現在，透過插入腹部的飼管為她提供營養，她的體重減輕了 45 磅。她的臉是如此的憔悴，以至於她那雙棕色的大眼睛看起來更大了。但她的黑髮仍然有光澤——她一直為自己的頭髮感到自豪——而且她散發著自信。史黛西是個長島女孩，你過去可以從她斷斷續續的演講中聽到這一點。現在，她透過 Tobii 說話時帶有英國口音，可以從一系列選項中選擇。喬納森（Jonathan）的口音是純正的紐約本地口音，他稱其為“新的蕾切爾·薇茲（Rachel Weisz）電腦聲音”。

「我是一顆行走的計時炸彈，」她花了 45 秒打字，最後說道。

第一次閱讀時，步行定時炸彈對於她的最後一部電影來說，這似乎是一個黯淡的選擇。這是關於咖啡店大規模槍擊事件的唯一倖存者的故事，他沒有表現出受到創傷的樣子，而是繼續像以前一樣生活，並因此受到誹謗。 「這是一個關於人們如何以不同的方式悲傷以及人們如何評判他人的故事，」編劇艾倫凱勒說。

當史黛西第一次讀到凱勒的劇本時，她很健康，並立即被迷住了。她認為這部電影可能是尖銳的社會評論，謝謝你抽煙。美國大規模槍擊事件的發生使得這個主題變得恰逢其時。在她被診斷出患有肌萎縮側索硬化症後，劇本重點關注對悲劇的「正確」反應，使這個故事變得個人化。一些朋友質疑她繼續工作的決定。有些人甚至認為她很自私。為什麼要讓她的家人經歷這些事？所以當主角在步行定時炸彈憤怒地問：“你想從我這裡得到什麼回應？”史黛西因被認出而感到深深的震驚。

是的，她承認，由於 ALS，現在的生活變得非常不同。房子必須進行改造以容納史黛西的輪椅。她透過一條新坡道登上天藍色前門外的階梯。在裡面，兩個蜿蜒的樓梯上安裝了升降椅，讓她從一層樓到另一層樓。有一個電動裝置可以將她放入浴缸中，她睡在喬納森和他們的兩個大學年齡的孩子庫珀和艾娃稱之為“超級床”的地方，這是一個帶有兩個霍耶升降機的裝置，可以吊起網狀吊帶以幫助移動她，就像水族館裡的海豚一樣。除了喬納森之外，她還依靠全天候照護。因為她的手臂無法移動，如果你不採取預防措施就把她放下，她就會坐在她的手上。

但對史黛西來說，她的診斷結果並非如此她，但她拒絕接受這種做法。 「我們進行了艱難的對話，」這對夫婦的經理丹尼費斯塔說。 “我想，嘗試導演一部電影真的是你想要的嗎？你不想休息一下嗎？還是和家人在一起？史黛西對我說，『為什麼我應該停止做我喜歡做的事情？我要做什麼？就坐在這張椅子上就等死嗎？她說，“再讓我回到攝影機後面吧。” 」

時間他最近的南加州大學的研究人員在一月份發布的《融入導演席》報告中包含了一個清醒的事實：83% 的女導演在 11 年內只拍過一部電影。 （#MeToo 運動的影響尚未顯現；2018 年，100 部票房最高的電影中只有 3.6% 是由女性導演的。）

史黛西克服了這些困難。在她和喬納森 1993 年的短片獲得奧斯卡獎提名後，在海濱，該片由喬納森、亞歷山大和艾德·阿斯納主演，她執導了四部低成本長片。儘管如此，機會來之不易，也遇到了許多挫折。她的處女作是一部關於政治正確的喜劇，名為最後的晚餐——由卡麥隆·迪亞茲和比爾·帕克斯頓等人主演，在巴黎演出了一年，幾乎沒有在美國註冊。肯主演一部改編自史蒂芬金短篇小說《多蘭的凱迪拉克》的電影。然後它就崩潰了。同樣，關於根據電視劇改編的電影的談判也破裂了模組小隊（後來由一名男子執導了價值 5000 萬美元的版本）。讓魔鬼穿黑衣，這是一部她和喬納森共同創作、製作並由瑪麗路易斯帕克、菲利普貝克霍爾和傑奎琳比塞特演出的驚悚片，但發行商卻破產了。這部電影從未在戲院上映。

她的過去甚至還有一個韋恩斯坦。 2014 年，鮑伯和哈維宣布他們將獲得一部名為《再見男人史黛西執導。她和喬納森花了三年時間製作這部電影（他根據短篇小說改編了劇本），在韋恩斯坦公司公佈計劃幾天后，這對夫婦第一次見到了鮑勃。他們剛開始說話，鮑伯就轉向史黛西。 “我知道這會讓你生氣，”他告訴她，“但我更願意和你的丈夫談談。”

在會議的剩餘時間裡，鮑勃向喬納森發表了他的所有評論。最後，鮑伯說，在他們繼續之前，史黛西必須先「嘗試」一下，拍攝兩個場景的精彩片段。 「我認為你不知道你不知道什麼，」他宣稱。這是一個重大爭議——史黛西堅定地擔任導演——但她同意了。拍攝當天，鮑伯派了一名同事去觀察，並一度打電話給他詢問情況。 ：“不要幫助她。”鮑伯似乎想史黛西失敗了。

她沒有。儘管如此，史黛西很快就聽說鮑伯仍在尋找一位更有經驗的導演來代替她。鮑勃透過他的律師表示，“劇本顯示出很多優點，但他對蒂特女士相對缺乏導演經驗感到擔憂，韋恩斯坦公司最終放棄了這個項目。”幸運的是，從一開始就參與這部電影的製片人能夠將其轉移給更多支持的合作夥伴，2015 年，史黛西拍攝了再見男人一個月內，預算為 700 萬美元。迄今為止，該片在全球的票房收入已達 2,700 萬美元。

最近，喬納森統計了妻子 25 年職業生涯中在鏡頭前度過的日子。這個數字是 99。 “這他媽就是犯罪。”

史黛西在一份為她的最後一部電影招募劇組人員的備忘錄中寫道：「在這個行業中生存下來，#MeToo 運動終於改變了一切，而現在卻受到了這種打擊，這簡直是一種侮辱。 “但我們還是在這裡。”

為了更好地理解對於他妻子正在經歷的事情，喬納森建議玩一個小遊戲。今晚，當你上床睡覺時，躺下，然後盡量不要調整你的身體，一絲一毫都不要。不要抖松枕頭、拉扯毯子或靠近伴侶。試著躺在那裡。 「如果你能堅持 30 秒，我就給你買一杯魯本，」他說。然後試著想像一下，你不但無法動彈，而且還很痛苦。在他們找到合適的安眠藥之前，這就是史黛西每晚的命運。有時仍然如此。

有一天，當我們坐在一起時，史黛西說她想唸一些她寫的東西給我聽。 「如果你殺了我，感覺會很好，」她用精緻的機器人聲音開始說道。 「別擔心，這不是一篇關於自殺的文章。它指的是幾個月前我難以入睡的那一刻。她說，她的肌肉開始痙攣。她痛苦地躺在丈夫身邊，雖然還能說話，但從她口中發出的卻是命令。 「擦我的背。我的腳。我的腳趾。我的頭。我的腳又回來了，」她告訴我，講述了這件事。 「當我提出可恥的要求時，我們就掐住了我的脖子——老實說，這可能是第三次了：用力擦。他的手無疑很疲憊，卻鼓足了力氣，緊緊地摟住了我的脖子。我的第一個反應是「啊」。然後我想，彭納很生氣。沸騰。他的一小部分就能殺死我」。

史黛西直呼喬納森的姓氏彭納。這就是“電影尤達”，指的是他對神秘電影瑣事的掌握。喬納森稱史黛西為他的“戰士新娘”，或者用與電影相關的暱稱來逗她開心：Gedde Watanabe（約翰休斯執導的電影中的演員）十六支蠟燭）、高飛戈澤（Goofy Gozer）（電影中的反派）捉鬼敢死隊），或簡稱 Harpo。他指出，在馬克思五兄弟中，哈波是個不說話的人。

「我是格勞喬，」喬納森會說。這個標籤引起了他的共鳴。他在《Lotsa Helping Hands》一書中寫到，他羞愧地描述了他們夜間經歷的一次磨難。 「我按摩她疼痛的手臂。我把她的腰往後拉，這樣她側躺會比較舒服。我調整枕頭。我們回去睡覺。一兩個小時後她又叫醒我。我比較粗暴我脾氣暴躁。我只是精疲力竭，可以說，我還沒有完全投入其中。我再給她調整一下。他發現，兩次覺醒，已經是他的極限了。在他們意識到這一點之前的那些最黑暗的日子裡，「她會第三次叫醒我。或者第四個。或者，在她稱我為邪惡的那天，第五個和第六個。我因失眠而瘋狂。她說：“當你變成那樣的時候，我想死。”早上我告訴她，“我很高興房子裡沒有槍，因為我們都不會再在這裡了。” 」

另一個選擇──分房睡──也令人痛苦。去年七月，當這對夫婦贏得了與保險公司的鬥爭並最終能夠租用史黛西的超級床時，喬納森驚訝地發現裡面沒有他的房間。 「在那一刻，我感受到了我們的大黃銅國王對我們意味著什麼，」他說。 “ALS 現在像洪水一樣在我們的生活中蔓延。”

如今，他們的關係有時更像是父母和孩子，而不是夫妻。正如史黛西在“Lotsa Helping Hands”上發表的一篇罕見的帖子中指出的那樣，“大部分的照顧工作都落在了彭納的身上。他整天給我轉機。從汽車到椅子到游泳池。當他這麼做的時候，就有了這個美麗的嬰兒般的時刻。我將雙臂舉過頭頂，心想：向上，這些有力、美麗的手臂環繞著我。他輕輕地吻了我的嘴唇，然後把我舉了起來。向上，慾望的開始。起來，一種超凡脫俗的感覺。誰不記得童年的那一刻，低聲說“起來”，然後被緊緊地抱住，安全，渺小，充滿幸福。一整天都是我。

然而，這對夫婦並沒有放棄性生活，一點也沒有。 「這太棒了，這就是事實，」有一天早上，喬納森和我在廚房的桌子上喝咖啡時說道。雖然史黛西幾乎完全癱瘓，但她並沒有失去任何感覺。 「對於 ALS 患者來說，這是不會消失的事情之一，」喬納森說。 「我們喜歡鬼混，給她那種快樂是一件很棒的事。史黛西仍然像以前一樣發起一些這樣的遭遇。她會說，『我們做愛吧！這是怎麼回事？我會說，『好吧，你知道，房間裡還有其他人。也許我們需要獨處。 」 在他們不斷的照護幫助下，獨處的時間確實很少。但他們找到了。

“我不想太私密，”史黛西眼睛閃閃發光地告訴我，“但我不再有嘔吐反射了。”在性愛過程中，她忘記了自己身體的局限性，喬納森取笑她說她也忘記了毛巾——這足以讓她忙碌起來。 「如果不是她的丈夫，我會感到不舒服，」他說。 “我還沒有允許它被從我身邊奪走。”

“我的腿快要死了”史黛西說。這又是一個下午，在 Penner-Title 的客廳裡，他們第一次與製片人 Carl Beyer 會面。目標是製定預算步行定時炸彈發送給潛在的金融家。喬納森彎曲妻子的膝蓋，輕輕地將她的雙腳併攏，將筆記型電腦放在她的腳踝上，讓她可以看到。當拜爾逐項進行時，喬納森則聽從妻子的意見。 「我們去問問老闆吧，」他說。

拜爾勾掉了他的問題。分鏡藝術家？史黛西打字時停頓了一下。 「我需要一個，」她最後說道，聽起來很高貴。斯坦尼康？她幾乎不知不覺地點頭，是的。起重機？多莉？又點頭。手持相機？她無法搖頭，但她勉強轉過頭。那是不。史黛西還決定不僱用特技演員，這至少節省了 3 萬美元。

當史黛西和拜爾來回走動時，喬納森心不在焉地開始唱歌。這是他的一個習慣。他會大聲唱出一首歌詞，比如，男人和娃娃：“告我，告我/你能幫我做什麼？”今天他正在引導帕齊·克萊恩。 「瘋了……」他輕聲唱道。

「毛巾，請，」史黛西說，喬納森很快就答應了。

如果史黛西身體健康，他們認為這部電影可以在 21 天內拍攝。他們將日程安排增加了六天，以適應維持她生命的日常治療方案。她的早晨從穿著衝擊背心開始 20 分鐘，這會抖落她胸部過夜積聚的分泌物。然後喬納森或護士會抽吸她的口腔和肺部，這個過程必須每小時重複一次。沙丁胺醇霧透過霧化器輸送。為了防止感染，必須更換氣管內的插管。她因睡眠而僵硬的四肢需要旋轉和按摩；去趟衛生間，然後吃 Liquid Hope，這是一種大米蛋白、蔬菜和維生素的有機混合物，每天兩次倒入她的 G 管中，還有喬納森製作的新鮮蘋果和西梅汁。

這聽起來可能令人望而卻步，但史黛西並不是第一個在製作過程中罹患重病的導演。在他的最後一部電影中，死者，15 次奧斯卡提名的導演約翰休斯頓 (John Huston) 大部分時間都坐在輪椅上，吸入氧氣。最近，2014 年，理查德·格拉澤 (Richard Glatzer) 被診斷患有肌萎縮側索硬化症 (ALS) 後，他與他人聯合編劇並聯合執導了還是愛麗絲——由茱莉安摩爾 (Julianne Moore) 和他的丈夫沃什威斯特摩蘭 (Wash Westmoreland) 主演的關於阿茲海默症的電影。儘管無法說話，格拉澤從未缺席過一天的拍攝（他在片場用一根手指打字進行交流）。摩爾憑藉該角色獲得奧斯卡最佳女主角獎，16 天后格拉澤去世。

威斯特摩蘭告訴我，任何對史黛西能否有效擔任董事的懷疑都源自於對這份工作的誤解。他說，導演不一定意味著「像埃里希·馮·斯特羅海姆那樣」大聲發號施令，或穿著馬褲、揮舞馬鞭。他說，最重要的是導演要有遠見。當然，史黛西需要有支持的工作人員和慷慨的演員陣容，威斯特摩蘭補充道，“但這只是製作任何電影的一部分——擁有合適的團隊。”

當我聯繫那些已經承諾的演員時步行定時炸彈，每個人似乎都很榮幸能被邀請。亞歷山大開玩笑說自己是「史黛西和喬納森劇目公司」的長期成員，他在沒有閱讀劇本的情況下就入伍了。 「ALS 與此無關，」他說。 “當史黛西問，’你想參與我正在做的事情嗎？’歷史是我說：“是的。”鮑勃奧登科克說他喜歡這個劇本，可以想像扮演幾個角色之一。 “最重要的是，我想在那裡看她做這件事，”他說。 “如果有人能，她也能。”

多年來，朋友開玩笑說史黛西應該寫一本書。它將被稱為問史黛西因為很多人幾乎在任何情況下都依靠她來告訴他們該做什麼。 「她是一個無所不知的人，」和史黛西一起就讀布朗大學的伊麗莎白史蒂芬說。 “不是以一種令人討厭的方式，但她確實總是最了解的。”因此，當史黛西堅稱她會活下去直到醫生找到治療 ALS 的方法時，沒有人提出異議。

似乎有理由抱持希望，尤其是在 2018 年底的幾個月裡，一位俄羅斯治療師進入了他們的生活。他每天收取高昂的費用來按摩她虛弱的四肢，而且他還必須住在附近的旅館。但有一段時間，治療師似乎創造了奇蹟。史黛西停用了所有止痛藥。她的機動性更強。她的症狀似乎正在逆轉——直到疾病突然捲土重來。她的夜晚再次變得痛苦不堪，藥物是必不可少的。當幫助支付治療師酒店費用的家人表示他們無法繼續時，喬納森做出了離開他的艱難決定。

「我們研究了經濟學，但這是不可持續的，」他說。目前，史黛西每月自付費用超過 14,000 美元，雖然其中一人偶爾會得到過去項目的剩餘費用，但朋友們會承擔他們的許多日常費用，並確保有人帶來他們根據“Lotsa Helping Hands”的時間表安排晚餐。
這對夫婦考慮賣掉房子並重新聘請治療師。 「但我想，歸根結底，還是要把頭腦放在心上，」喬納森說。 「自從他離開後，她就拒絕了。但我不准備對自己、孩子甚至她這樣做。部分問題在於，我們不可能知道他們將來需要多少錢，因為無法知道史黛西還能活多久。再說了，如果賣了房子，他們住哪裡呢？ “我給他的所有錢都需要照顧者，”他說，“假設這種情況持續很長時間。”

我們所在的地方曾經是他們的臥室——你仍然可以看到木地板上的痕跡，那裡曾經是他們的特大號床。現在，陽光明媚的空間裡擺滿了史黛西的設備：呼吸器、按摩椅和她的超級床。史黛西撐著身子坐著，喬納森把身體探出窗外，調整餵鳥器，以便看得更清楚。

“你能彎曲我的腿嗎？”史黛西問。他關上窗戶，照她的要求去做。

第二天，他們與波士頓一位著名的 ALS 醫生通了電話。史黛西的病情進展相對較快，這對夫婦想討論她將如何死亡以及他們可能需要做出什麼樣的選擇。 「我會很直率，」喬納森一邊按摩妻子的小腿一邊說。 「只有幾件事會導致 ALS 患者死亡。要嘛她會受到某種全身性感染，我們會不斷地抵抗，直到我們再也無法抵抗為止。或者她的心臟或隔膜可能會衰竭。然後她的眼睛就有可能失明，無法溝通。

史黛西專注地盯著她的 Tobii 螢幕，一分鐘後，當喬納森繼續摩擦她的身體時，她說：“那是最可怕的。”

「大多數人都活不了那麼長，」喬納森說。 「大多數人沒有接受氣管切開術和通氣管。如果她沒有得到它，她去年就會死了。

在史黛西無法移動眼睛之前，喬納森需要知道她的願望，但即使她現在給他答案，他也會擔心——如果他的妻子改變主意怎麼辦？ 「『別殺我！我不是故意的。請讓我活下去！ ——我們不會知道，」喬納森說，開始哭泣。 「這真是他媽的終極恐怖故事。你只是不知道你需要花多長時間來製定這些計劃。

「請用濕毛巾，」史黛西說。喬納森用棉花棒擦嘴。

“我頭痛。”

喬納森試著猜測她想要什麼。 「你要喝水嗎？一些泰諾？有更強的東西嗎？你想讓我們閉嘴，讓你一個人靜一靜嗎？史黛西打字時停頓了一下。然後，她用一種平穩的洪流說：「揉我的頭頂。反斜杠。我不想過被鎖在裡面的生活。

喬納森然後笑了。 「那是我的女孩。荒謬與崇高合而為一。好的，這是一個非常明確的聲明。你不想被鎖起來的生活。

我們等待史黛西打字。 “這一點我很清楚，”她說。

多少時間我們有人應該花時間談論死亡嗎？喬納森正在努力解決這個問題。難道他不應該敦促他的妻子活在當下，簡單地享受她生命中剩下的一切嗎？ 23 歲和 20 歲的庫珀 (Cooper) 和艾娃·彭納 (Ava Penner) 致力於幫助母親和父親做到這一點。他們都搬回家了——從布朗大學畢業的庫柏正準備參加 MCATS，他認為，他的目標是成為一名神經科醫生。艾娃（她的母親必須將她的名字拼錯為“Aeyva”，以便 Tobii 發音正確）——正在從波士頓大學休學，直到最近，她還在一家製作公司擔任助理。

孩子們幫忙拿毛巾，還有其他數千件東西，但他們的存在是最有幫助的。最近，他們為父親舉辦了一場晚宴，為他最親密的朋友做飯。 “嗨，媽媽！”艾娃（Ava）以女演員艾娃·加德納（Ava Gardner）的名字命名，每天下班回來都會大聲喊叫。當客廳裡擠滿了來訪的朋友時，庫柏彎下腰問：“媽媽，想要我留在你身邊嗎？”

每天，喬納森都會把史黛西包裹起來，插上便攜式呼吸機，然後將她的輪椅推出前門，沿著坡道推到街上。他們沿著一條蜿蜒的小路行駛，接近目的地：一個沙丘，在那裡你可以看到好萊塢的標誌。他們能如此輕鬆地步行到那裡，真是令人難以置信。大多數時候，他們會遇到一群又一群遊客，用日語和德語互相爭吵，試圖找到最好的停車地點或與 45 英尺高的大寫字母合影。

在這次散步中，喬納森總是敦促史黛西欣賞藍天、紫色薊和沿路的黃色芥菜植物。他總是把他們的狗——一隻名叫“Tootsie”的臘腸犬——放在史黛西的腿上，放在他妻子想要的地方，因為她看起來很像達斯汀·霍夫曼。 「看，親愛的，」他會說。 “鳥兒在嘰嘰喳喳地叫著，光線再美麗不過了。”這個月，他們計劃來到這裡重溫結婚誓言。

「非常清楚，」喬納森輕聲唱道。他沒有說完格甚溫的台詞。

有一天，當我們從好萊塢標誌回來時，庫柏加入了我們。喬納森正在講述一個他聽說過的女人失去了閉上眼睛的能力的故事。他說，在絕望中，這個可憐的女人的眼睛被縫上了。庫柏看起來很不安，並很快向他的父親傳授了更常見的方案：手術植入金重物以恢復正常的眼瞼功能。年輕人向他的母親彎下腰。 “這讓你感到不安嗎，媽媽？”他輕聲問道，沮喪地看了父親一眼。喬納森毫無歉意。 「我不會向她隱瞞故事，」他說。 “尤其是恐怖故事。”

四月，這對夫婦和他們的孩子參觀了史黛西想要埋葬的地方：好萊塢永恆公墓。史黛西選擇這裡是因為他們在夏夜在那裡放映電影（而且她將擁有鄰居的電影版權：導演塞西爾·B·德米爾和約翰·休斯頓以及道格拉斯·費爾班克斯、米基·魯尼、費伊·雷和朱迪·加蘭等演員）。喬納森報告說，當他們推著她的輪椅時，史黛西哭了，但他「發現這個地方奇怪地令人安慰。甚至是自由。我們正在採取行動。活在現實中。然而，在回家的路上，當他們經過洛杉磯最喜歡去的地方——羅斯科的雞肉和華夫餅之家時，他也哭了，因為，他寫道，「有一天我看到了我的；我看到了我的。在墓園裡搖著雞腿喝酒。向史黛西吐露我的心聲，我知道她會傾聽。

在她的心裡，史黛西清楚地看到了她想要的東西步行定時炸彈。 “我想要一種鬱鬱蔥蔥、色彩濃密的外觀！”她給我發電子郵件。 「質數！我將把奇幻序列拉遠並放大，[使它們]與眾不同！演員們都會為現實而演。這部電影——附有預算、演員和一線工作人員——已向幾家金融家出售。第二次綠燈亮起時，史黛西已經生病兩年，預期壽命只有兩到五年，她想要開始拍攝。因此，她和喬納森正在考慮如何調整自己的生活以適應拍攝。根據地點的不同，他們討論了將史黛西的超級床搬到離片場更近的地方，以減少旅行時間。也許早上他們會在去當天拍攝的路上穿著衝擊背心在車上給她訓練。他們會在那裡餵她。他們希望她每天工作十個小時。

同時，夫妻倆去看電影。多虧了一輛配有輪椅坡道的貨車——朋友們的禮物——他們可以前往一家名為“新貝弗利電影院”的複興之家，觀看伯特·雷諾茲的雙片電影。 （史黛西從未見過斯莫基和強盜，喬納森認為這是犯罪行為；那天他透過“Lotsa Helping Hands”向朋友們發送了演出時間，並敦促“請加入我們！”）

最近，史黛西也花了幾個小時回到導演的椅子上。 ALS 協會威斯康辛州分會安排在洛杉磯拍攝由考特尼·B·萬斯(Courtney B. Vance) 主演的公益廣告，她的母親於2017 年因ALS 去世。黛西和萬斯以前曾合作過，她被招募來導演（並出現在）她自己的幾部公益廣告中。

密爾瓦基Hoffman York 廣告公司的執行創意總監戴夫·漢內肯(Dave Hanneken) 回憶說，當攝製組到達史黛西和喬納森家進行拍攝時，史黛西的自信和她對Tobii 的熟練程度讓他印象深刻。 「我對她分享回饋的速度如此之快感到驚訝，」他說，並承認他不確定她是否能夠勝任這項工作。但史黛西準備了一份詳細的鏡頭清單，一旦她（或更確切地說，她的英國另一個自我）大聲朗讀它——「所有對話都以考特尼為中心。嚴密覆蓋我」—每個人都放鬆了。

我已經看過很多次史黛西的公益廣告了。萬斯在其中表現得非常棒，但我的目光卻停留在她身上。史黛西穿著牛仔靴，脖子上圍著一條亮綠色和藍色的圍巾。她的頭髮閃閃發光，她的眼睛也閃閃發光。她顯然很喜歡負責。

我已經成為有點著迷於喬納森在倖存者： 庫克群島——他在節目中的第一季，2006 年。 ：家庭日。 “問好，”倖存者主持人傑夫·普羅布斯特突然對喬納森說：“致你的妻子，史黛西。”

他們已經分開一個月了，但現在史黛西正朝她的丈夫跑去，她的丈夫穿著骯髒的 T 恤和短褲，看起來又邋遢又瘦弱。他張開嘴，說不出話來。 「嗨，寶貝，」當喬納森把她拉近時，史黛西說。她看起來很健壯，他看到她非常高興。接下來，兩人進行比拼倖存者雙人比賽，將水桶裝滿水；獲勝者可以享用一頓美餐並共度一夜。棘手的部分是喬納森被蒙住眼睛，史黛西必須用她的聲音引導他。面對令人抓狂的障礙，他們必須找到溝通的方法。 “這樣好嗎？”盲目地將水潑向史黛西拿著的水桶後，喬納森會尖叫。 “不，那太分散了！”史黛西大喊回來。 “再試一次！”

在史黛西的指導下，喬納森變得越來越準確，勝利看起來很可能。然後，在最後一刻，另一支球隊超越了他們。 「該死，」史黛西一邊說，一邊把水桶丟到沙上。她將返回洛杉磯，而她的丈夫將留在太平洋中部的島上。在史黛西被帶走之前，喬納森大步穿過海灘朝她走去。 「喬納森，甚至沒有徵求許可。他要告別了，」普羅布斯特斥責道，喬納森最後一次親吻他的妻子。

*本文發表於2019年5月13日號紐約雜誌。立即訂閱！